Gerade für Angehörige von selteneren Erkrankungen, wie es die frontotemporale Demenz (FTD) ist, erweist es sich oft als schwierig, Leidenskolleginnen und -kollegen zu finden. Dabei ist es so wichtig, sich über die spezifischen Probleme der jeweiligen Erkrankung auszutauschen. So ist das Leben mit frontotemporaler Demenz in vielen entscheidenden Aspekten doch ganz anders als mit Alzheimer. (siehe auch Formen der Demenz und Frontotemporale Demenz – Wo erfährt man Genaues?)
Meine eigenen Erfahrungen mit SHG -frontotemporale Demenz
Aus erster Hand konnte ich dies selbst sehr gut während meines Forschungsaufenthaltes in Cambridge erleben. Ich besuchte da die lokale Non-Alzheimer-Dementia Support Group. Angehörige sprachen über die ganz spezifischen Probleme, die sich aus den Verhaltensstörungen der Betroffenen für die ganze Familie ergeben. Andere Angehörige konnten Ratschläge aus der Praxis geben, so wie es Spezialisten gar nicht imstande sind zu tun. Ich fand dort auch Gelegenheit mein Studienprojekt vorzustellen und Teilnehmer dafür zu gewinnen.
Hier habe ich einen Link von einer betroffenen Angehörigen gefunden, über den solch eine vergleichbare Vernetzung eventuell auch hier in Wien möglich ist.
Quelle: SELBSTHILFEGRUPPE – ADE – Angehörige Demenzerkrankter
